[사랑의 가족] “딸보다 딱 하루만 더...” 다운증후군 화가 예슬 씨와 부모님의 위대한 여정

■ 아름다운 사람들 ‘꽃보다 예슬~ 내 딸은 다운증후군 화가’

 

인천광역시에는 중고등학교 미술 교사였던 엄마를 닮아 그림 그리기를 좋아하는 11년 차 다운증후군 화가 예슬 씨와 부모님이 산다.

서른 살의 늦은 나이로 한국 미술계에 등단한 딸이 화가로 성장할 수 있도록 건물을 빌려 2층은 딸의 작업실과 개인 전시실로, 1층은 화가인 딸이 세상과 교류할 수 있는 소통 공간으로 갤러리를 만들어준 부모님. 그림을 배우기 위해 갤러리를 찾아온 수강생들부터 1층에 준비 중인 자신의 전시회를 보러 온 화가까지 예슬 씨의 주변은 부모님의 헌신 덕분에 그림으로 가득 차 있다.

예슬 씨가 다운증후군 진단을 받은 후 딸을 위해서 살아가겠다고 결심한 엄마는 언어 소통이 힘든 딸을 위해 남편의 해외 근무를 기회로 삼아 인도에서 다양한 교육을 했다. 인도에서 음악과 춤, 미술 등 다양한 소통 방법을 경험하게 했다. 엄마는 예슬 씨가 그림에 소질을 보이자, 다시 한국에 돌아와 딸이 화가로 살 수 있도록 작업실과 갤러리, 개인 전시회까지 등 아낌없는 지원을 했다. 11년 차 화가가 된 지금은 예슬 씨가 앞으로 혼자 힘으로 살아갈 수 있도록 하는 것이 마지막 목표다.

하지만 엄마는 중견작가가 된 딸이 만화 같은 그림 소재에서 벗어나 조금 더 어른스러운 화풍을 가지길 바란다. 좋아하는 것만 그리고 싶어 하는 딸과 자꾸 의견이 부딪치고, 아빠는 엄마의 잔소리에 속상한 딸의 기분을 풀어주려 함께 드럼을 치러 나선다. 딸의 스트레스를 풀어주려다 함께 드럼을 배웠다는 아빠와 딸이 발전하길 바라는 마음으로 그림에 대한 쓴소리도 아끼지 않는 엄마.

방식은 다르지만, 딸을 위하는 마음만큼은 하나인 부부는 예슬 씨가 좋아하는 새를 직접 보고 그림을 그릴 수 있도록 함께 영종도로 향한다. 다운증후군 딸보다 하루만 더 사는 것이 평생의 소원이라는 부모님과 사랑하는 가족과의 일상을 순수한 시선으로 그리는 화가 예슬 씨의 사연을 만나본다.

■ 끝까지 간다 ‘장애인도 봄 축제를 즐기고 싶어요’

 

포천 한탄강 생태경관단지에서 계절 꽃과 자연을 주제로 5월 1일부터 6월 7일까지 대규모 생태 정원 축제, 한탄강 가든페스타가 열린다. 유네스코 세계지질공원으로 등재된 한탄강 지역의 광활한 자연경관과 함께 길이 410m의 Y형 출렁다리, 인기 캐릭터와 추억을 남기는 포토존이 설치되었다. 그리고 포천 대표 농특산물과 다양한 먹거리를 즐길 수 있는 리버마켓, 지역 작가와 함께하는 다양한 테마의 주제 정원과 전기자전거 체험 등이 준비되어 있다.

하지만 장애인도 무리 없이 즐길 수 있는지 의문을 자아낸다. 한탄강 가든페스타 현장의 장애인 접근성과 이용 가능성을 점검하고, 자연 관광지와 대규모 축제에서 반복되는 문제들을 진단한다.