김용성 경기도의원, 희귀질환 정서지원 프로그램 확대 방안 논의

경기도가 희귀질환자에 대한 지원 범위를 기존 의료 중심에서 심리·정서적 영역까지 확대하는 정책 전환을 본격화하고 있다. 

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 지난 7일 경기도의회 정담회실에서 희귀질환 단체 관계자 및 경기도 관계 공무원들과 함께 지원사업의 체계적 추진과 개선 방안을 모색하는 자리를 가졌다.

이번 정담회에는 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장을 비롯해 당원병환우회 배준호 대표, DNM1 환우회 김양지 대표, 수포성표피박리증환우회 권영대 대외협력팀장 등 주요 환우회 관계자들이 참석했다. 

또한 이필수 경기도의료원장과 경기도 건강증진과 관계 공무원들이 배석해 정책 실효성을 높이기 위한 논의를 이어갔다.

김용성 의원은 2024년 행정사무감사를 통해 희귀질환 지원사업의 필요성을 강조하며 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만 원을 확보한 바 있다. 

이를 토대로 경기도는 지난 2025년 7월 희귀질환자와 가족을 위한 힐링콘서트 ‘빛나는 하루의 쉼’을 개최했다. 

당시 340여 명의 참가자가 모여 정서적 교감을 나눴으며, 이는 치료 중심의 지원에서 삶의 질 향상과 정서적 회복을 포괄하는 정책으로의 변화를 시사했다.

경기도는 올해 기존 문화행사 지원을 넘어 심리·정서 지원 프로그램을 더욱 체계적으로 확대할 계획이다. 

환자와 가족 간의 교류를 촉진하는 자조모임을 활성화하고, 심리 전문가와 퍼실리테이터 등 전문 인력을 투입해 지속 가능한 상호 지지체계를 구축하는 것이 핵심이다.

김용성 의원은 “지난해 문화행사가 의미 있는 첫걸음이었다면, 이제는 환자와 가족이 더욱 직접적으로 체감할 수 있는 지원책을 고민해야 할 시점”이라며 “어려운 재정 여건 속에서 확보한 5천만 원의 예산은 통합적 지원체계를 위한 의미 있는 출발점”이라고 강조했다. 

이어 “향후 예산 확대를 통해 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 혜택이 돌아갈 수 있도록 정책적 노력을 다하겠다”고 밝혔다.

현장에 참석한 희귀질환 단체 관계자들은 “지자체 차원에서 희귀질환 정책을 적극적으로 추진해 준 것에 깊은 감사를 표한다”며 “확보된 예산이 현장에서는 그 이상의 가치로 체감된다”고 전했다.

이번 정담회는 희귀질환 지원이 일회성 사업에 그치지 않고 지속 가능한 체계로 발전해야 한다는 공감대를 형성하는 계기가 됐다. 경기도는 이번 논의를 바탕으로 의료 지원과 정서적 지원을 결합한 통합적 지원 모델을 구축해 나갈 방침이다.